für die phenyx Digitalplattform für Patient:innen mit seltenen Stoffwechselerkrankungen.
Stand: 17.04.2026
Verantwortlicher für die Datenverarbeitung im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) ist:
phenyx gUG (haftungsbeschränkt)
Tiergartenstr. 15
69121 Heidelberg
E-Mail: privacy@phenyx.app
Geschäftsführung: Prof. Dr. Thomas Opladen und Gerd Schneider
Sitz: Heidelberg
Registergericht: Mannheim
Registernummer: HRB 755601
Unsere Datenschutzbeauftragte erreichen Sie unter:
Dr. Regina Mathes / E-Mail: privacy@phenyx.app
Unsere Plattform ermöglicht Patient:innen mit seltenen Stoffwechselerkrankungen, ihre Gesundheitsdaten zu dokumentieren und zu verwalten. Dabei verarbeiten wir personenbezogene Daten ausschließlich für diesen Zweck und geben keine Daten an Dritte weiter.
Wichtiger Hinweis: Bei den verarbeiteten Gesundheitsdaten handelt es sich um besondere Kategorien personenbezogener Daten im Sinne von Art. 9 Abs. 1 DSGVO. Die Verarbeitung erfolgt ausschließlich auf Grundlage Ihrer ausdrücklichen Einwilligung.
Wenn Sie zu unserem Nutzer-Support E-Mail-Kontakt zu uns aufnehmen, verwenden wir Ihre personenbezogenen Daten zur Beantwortung Ihre Anfragen im Rahmen unseres Nutzersupports. Der Nutzersupport soll Ihnen dabei helfen, technische Probleme bei der Nutzung von phenyx zu lösen.
Wir können Sie gelegentlich per E-Mail kontaktieren, um Sie um Feedback zur Plattform zu bitten, Sie zur Teilnahme an Workshops einzuladen oder Ihnen die Möglichkeit zur Teilnahme an wissenschaftlichen Studien anzubieten. Rechtsgrundlage hierfür ist unser berechtigtes Interesse an der Weiterentwicklung der Plattform und der Förderung von Forschung im Bereich seltener Stoffwechselerkrankungen.
Sie können dieser Kontaktaufnahme jederzeit widersprechen, indem Sie uns eine E-Mail an privacy@phenyx.app senden. Ihr Widerspruch hat keine Auswirkungen auf die weitere Nutzung der Plattform.
Die Verarbeitung Ihrer Daten erfolgt auf folgenden Rechtsgrundlagen:
| Datenart | Rechtsgrundlage | Erläuterung |
|---|---|---|
| Registrierungs- und Nutzerdaten | Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO | Vertragserfüllung – erforderlich zur Bereitstellung des Nutzerkontos |
| Gesundheitsdaten | Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO | Ausdrückliche Einwilligung – Sie willigen bei der Registrierung ein |
| Einwilligungsdaten | Art. 5 Abs. 2 DSGVO Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO | Rechenschaftspflicht – Nachweis, dass eine gültige Einwilligung vorliegt bzw. vorlag |
| Kommunikationsdaten | Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO | Vertragserfüllung – erforderlich zur Bereitstellung des Nutzerkontos |
| Kommunikationsdaten | Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO | Berechtigtes Interesse – Weiterentwicklung der Plattform und Förderung von Forschung im Bereich seltener Stoffwechselerkrankungen |
| Technische Daten | Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO | Berechtigtes Interesse – Gewährleistung der IT-Sicherheit |
Wir verarbeiten Ihre Daten ausschließlich für folgende Zwecke:
Alle Daten werden ausschließlich auf Servern in Deutschland gespeichert. Eine Übermittlung in Drittländer findet nicht statt.
Bei Löschung Ihres Kontos werden alle Ihre Daten mit Ausnahme der Einwilligungs- und Kommunikationsdaten unwiderruflich gelöscht. Eine Wiederherstellung ist nicht möglich. Wir empfehlen, wichtige Daten vor der Kontolöschung zu exportieren (sobald diese Funktion verfügbar ist).
Wir setzen umfangreiche technische und organisatorische Maßnahmen ein, um Ihre Daten zu schützen:
Ihre Daten werden grundsätzlich nicht an Dritte weitergegeben. Ausnahmen bestehen nur in folgenden Fällen:
Wir setzen folgende Auftragsverarbeiter ein, die in unserem Auftrag und nach unserer Weisung Daten verarbeiten:
| Dienstleister | Zweck | Standort |
|---|---|---|
| Hetzner Online GmbH Industriestr. 25 91710 Gunzenhausen | Server-Hosting | Deutschland |
| Telekom Deutschland GmbH Landgrabenweg 149 53227 Bonn | E-Mail-Versand | Deutschland |
Wir verwenden ausschließlich technisch notwendige Cookies, die für den Betrieb der Plattform erforderlich sind (z.B. Session-Cookies für den Login). Diese Cookies werden nach Ende der Browser-Sitzung automatisch gelöscht.
Wir verwenden keine Analyse-Tools.
Sie haben gegenüber uns folgende Rechte bezüglich Ihrer personenbezogenen Daten:
Zur Ausübung Ihrer Rechte wenden Sie sich bitte an die unter Punkt 1 genannte Adresse.
Sie können Ihre Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer Gesundheitsdaten jederzeit widerrufen. Der einfachste Weg ist die Löschung Ihres Nutzerkontos über die Plattform.
Wichtig: Mit dem Widerruf der Einwilligung wird Ihr Konto mit Ausnahme der Einwilligungs- und Kommunikationsdaten und werden alle Ihre Gesundheitsdaten unwiderruflich gelöscht. Die Rechtmäßigkeit der bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung bleibt unberührt.
Sie haben das Recht, sich bei einer Datenschutz-Aufsichtsbehörde über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu beschweren.
Die für uns zuständige Aufsichtsbehörde ist:
Landesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Baden-Württemberg
Postfach 10 29 32, 70025 Stuttgart
Telefon: +49 (0) 711/61 55 41 – 0
E-Mail: poststelle@lfdi.bwl.de
Minderjährige unter 16 Jahren dürfen die Plattform nicht eigenständig nutzen. Stattdessen legen Erziehungsberechtigte (nachfolgend „Guardians“) über ihr eigenes Nutzerkonto ein Kinderprofil an und verwalten die Gesundheitsdaten des Kindes.
Beim Anlegen eines Kinderprofils bestätigt der Guardian, dass er/sie für das Kind erziehungsberechtigt ist, und willigt in die Verarbeitung der Gesundheitsdaten des Kindes ein. Sofern ein:e weitere:r Erziehungsberechtigte:r vorhanden ist, bestätigt der Guardian, in dessen Einvernehmen zu handeln. Diese Einwilligung wird mit Zeitstempel dokumentiert.
Der Guardian ist verantwortlich für die Einholung und das Fortbestehen des Einvernehmens eines/einer etwaigen weiteren Erziehungsberechtigten. Der Betreiber ist nicht verpflichtet, das Einvernehmen zu überprüfen.
Für Kinderprofile werden folgende Daten verarbeitet:
Der Guardian kann für das Kinderprofil alle Betroffenenrechte (Abschnitt 11) ausüben, insbesondere Auskunft verlangen, Daten berichtigen und das Kinderprofil löschen. Die Löschung des Kinderprofils gilt als Widerruf der Einwilligung.
Jugendliche ab 16 Jahren dürfen eigenständig ein Nutzerkonto anlegen und in die Verarbeitung ihrer Gesundheitsdaten einwilligen, sofern sie die erforderliche Einsichtsfähigkeit besitzen.
Wir behalten uns vor, diese Datenschutzerklärung anzupassen, um sie an geänderte Rechtslagen oder Änderungen der Plattform anzupassen. Die aktuelle Version ist stets auf der Plattform abrufbar. Bei wesentlichen Änderungen informieren wir Sie per E-Mail sowie über die Plattform.
phenyx gUG (haftungsbeschränkt)
E-Mail: privacy@phenyx.app
Betreff: „Datenschutzanfrage“